comments 38

Epäilyksen varjo

Meidän alkuvuottamme on varjostanut eräs asia, josta ajattelin nyt kirjoittaa, vaikka se tuntuukin vaikealta ja vaikka kaikki on tavallaan vieläkin kesken. Kirjoitan, koska tiedän että varjo on vaikuttanut omaan läsnäolooni mm. täällä blogissa ja myös siksi, että mitä enemmän ikävuosia kartutan, sitä varmempi olen siitä, että puhuminen auttaa. Itseä ja joskus ehkä muitakin.

Kerroin kyllä useammankin kerran teillekin kuinka tiukka ja rankka keväämme oli, mutta jätin kertomatta sen rankimman; maaliskuussa saimme tietää, että keskimmäisellämme epäillään harvinaista, perinnöllistä sairautta. En ryhdy kuvailemaan sairautta, tai oireyhtymää sen tarkemmin, sillä tiedän itsekin vielä liian vähän. Eikä juuri kyseinen sairaus ole avautumiseni tarkoituskaan, vaan halusin kirjoittaa siitä, miltä tuntuu, kun perheeseen laskeutuu vakavan sairauden epäily.

Elsa oli juuri täyttänyt 18 kun kuulimme asiasta. Koska hän ei ollut enää alaikäinen, eivät kouluterveydenhoitajat ja -lääkärit ole enää yhteydessä vanhempiin. Niinpä me vain saimme jonain ihan tavallisena arkipäivänä viestin lapselta itseltään, jossa kysyttiin, onko meidän suvuissamme esiintynyt neurofibromatoosia. Se oli ensimmäinen kerta kun eläessäni näin nuo kirjaimet peräkkäin. En ollut koskaan kuullutkaan.

Katsoin heti tietysti netistä mistä oli kysymys, mutta lopetin googlailun lyhyeen. Päätin, että vaikka olenkin tutkijasorttia ja haluan tietää kaikesta kaiken, en ryhdy perehtymään asiaan nettiartikkeleiden varassa enkä ainakaan murehtimaan etukenossa. Saimme lähetteitä, juoksimme erilaisissa kuvauksissa ja tulokset vain katosivat jonnekin. Me jatkoimme leijumista. Ja samalla kuitenkin elimme elämäämme, sitä vilkasta ja kovin kummallista kevättä ja kesää juhlineen, hautajaisineen ja matkoineen.

Kun laskeuduimme Ateenasta Helsinkiin heinäkuisena aamuyönä, oli edessä saman tien lääkärikäynti Helsingissä. Tytär tuli junalla Hangosta ja meni isänsä kanssa sairaalaan,  josta hänen heleät veripisaransa lähetettiin Walesiin tutkittavaksi. Tulokset tulivat eilen tiistaina, me menimme Helsinkiin kaikki kolme. Tuijotimme paperilappua, jossa oli tyttären geenirimpsu, ja geenirimpsussa yhdessä geenissä yksi pieni virhe.

Se ei valitettavasti kertonut vielä mitään, se jättää edelleen asioita auki. Siksi nyt myös meidän veriputkilomme, Parkkosen ja minun, reissaavat kenties parhaillaan tuolle sumuiselle niemimaalle. (Näen ne jostain syystä vanhassa valtamerilaivassa, halkomassa suurta merta, mutta todennäköisesti on olemassa nykyaikaisempiakin kuljetustapoja.) Tulokset saamme 2-3 kuukauden kuluttua.

Menimme sairaalasta pizzalle, huutelimme tapamme mukaan viereisiin pöytiin, olimme yhtä ulalla kuin ennenkin.

Kovin moni oireista täsmää, siltä osin en yritä puhua asiaa valoisammaksi. Tukeudun kuitenkin omaan tapaani kiinnostua kaikesta, ja kiinnostun tästäkin. Minusta on lumoavaa, että juuri sellaista geenijonoa, juuri sellaisella pienellä muutoksella, ei löydy mistään lääketieteellisistä kirjastoista, miltään dokumentoidulta ajalta. Hän todellakin on ainutlaatuinen tyttö!

Ajattelen nyt jotenkin näin:

Jos on tarkoitettu, että meihin osuu, niin sitten olkoon niin. Me kestämme kyllä.

Onko loppujen lopuksi  turhaa vaivata päätänstä ihan hirveästi asioilla, jolle ei voi mitään?

Olemme sitä paitsi vihdoin alan parhaiden osaajien käsissä.

Me olemme samassa veneessä, onhan kyse perinnöllisestä sairaudesta. Hän ei ole yksin. Eikä tietysti olisi muutenkaan. Me olemme jengi.

Jos ihmisen on pakko kantaa sairautta, Suomi on varmasti yksi parhaita paikkoja siihen touhuun.

Kaikista maailman kauheuksista tämä ei olisi kaikista kauhein.

Hän voi hyvin nyt, me kaikki voimme hyvin. Huomisestahan ei kukaan tiedä, siis ei kukaan, kuitenkaan.

Jos kyseessä on neurofibromatoosi, se on ollut hänessä maagisesta hedelmöityshetkestä lähtien. Se on ollut keskuudessamme aina. Tuntuisi hölmöltä alkaa vouhkata nyt.

Mikään ei estä tällä hetkellä meitä tai häntä tekemästä kaikkea, mitä olemme ehtineet suunnitella. Kuten nyt vaikka matkustamasta Meksikoon!

Hämmästyn huomatessani, että tämmöisinä hetkinä draama queen minussa loistaa poissaolollaan. Olen rauhallinen ja viileän analyyttinen. Fatalismini sallii minun nukkua öisin. Tiedän, että minussa on kaikki mitä vaaditaan, jos vaaditaan. Tyttärestä nyt puhumattakaan, hän on kuin lasersäde, kirkas ja vahva.

Elämä on kertakaikkiaan hurjan mielenkiintoista. Loppujen lopuksi kaikilla on omansa, meillä se on nyt tämä. Jollakin jotain muuta. Harvoin kenelläkään ei mitään. Olen aina yrittänyt opettaa lapsilleni (ja eniten itselleni), että surraan vasta sitten jos on syytä surra.

Huolehtimalla hirmuisesti etukäteen värittää vain harmaalla värikynällä läsnäolevan hetken ilot, valot ja onnet.

Ja juuri nyt – kaikki on hyvin!

Postaus on kirjoitettu asianosaisen lapsosen suostumuksella.

38 Comments

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.