comments 38

Epäilyksen varjo

Meidän alkuvuottamme on varjostanut eräs asia, josta ajattelin nyt kirjoittaa, vaikka se tuntuukin vaikealta ja vaikka kaikki on tavallaan vieläkin kesken. Kirjoitan, koska tiedän että varjo on vaikuttanut omaan läsnäolooni mm. täällä blogissa ja myös siksi, että mitä enemmän ikävuosia kartutan, sitä varmempi olen siitä, että puhuminen auttaa. Itseä ja joskus ehkä muitakin.

Kerroin kyllä useammankin kerran teillekin kuinka tiukka ja rankka keväämme oli, mutta jätin kertomatta sen rankimman; maaliskuussa saimme tietää, että keskimmäisellämme epäillään harvinaista, perinnöllistä sairautta. En ryhdy kuvailemaan sairautta, tai oireyhtymää sen tarkemmin, sillä tiedän itsekin vielä liian vähän. Eikä juuri kyseinen sairaus ole avautumiseni tarkoituskaan, vaan halusin kirjoittaa siitä, miltä tuntuu, kun perheeseen laskeutuu vakavan sairauden epäily.

Elsa oli juuri täyttänyt 18 kun kuulimme asiasta. Koska hän ei ollut enää alaikäinen, eivät kouluterveydenhoitajat ja -lääkärit ole enää yhteydessä vanhempiin. Niinpä me vain saimme jonain ihan tavallisena arkipäivänä viestin lapselta itseltään, jossa kysyttiin, onko meidän suvuissamme esiintynyt neurofibromatoosia. Se oli ensimmäinen kerta kun eläessäni näin nuo kirjaimet peräkkäin. En ollut koskaan kuullutkaan.

Katsoin heti tietysti netistä mistä oli kysymys, mutta lopetin googlailun lyhyeen. Päätin, että vaikka olenkin tutkijasorttia ja haluan tietää kaikesta kaiken, en ryhdy perehtymään asiaan nettiartikkeleiden varassa enkä ainakaan murehtimaan etukenossa. Saimme lähetteitä, juoksimme erilaisissa kuvauksissa ja tulokset vain katosivat jonnekin. Me jatkoimme leijumista. Ja samalla kuitenkin elimme elämäämme, sitä vilkasta ja kovin kummallista kevättä ja kesää juhlineen, hautajaisineen ja matkoineen.

Kun laskeuduimme Ateenasta Helsinkiin heinäkuisena aamuyönä, oli edessä saman tien lääkärikäynti Helsingissä. Tytär tuli junalla Hangosta ja meni isänsä kanssa sairaalaan,  josta hänen heleät veripisaransa lähetettiin Walesiin tutkittavaksi. Tulokset tulivat eilen tiistaina, me menimme Helsinkiin kaikki kolme. Tuijotimme paperilappua, jossa oli tyttären geenirimpsu, ja geenirimpsussa yhdessä geenissä yksi pieni virhe.

Se ei valitettavasti kertonut vielä mitään, se jättää edelleen asioita auki. Siksi nyt myös meidän veriputkilomme, Parkkosen ja minun, reissaavat kenties parhaillaan tuolle sumuiselle niemimaalle. (Näen ne jostain syystä vanhassa valtamerilaivassa, halkomassa suurta merta, mutta todennäköisesti on olemassa nykyaikaisempiakin kuljetustapoja.) Tulokset saamme 2-3 kuukauden kuluttua.

Menimme sairaalasta pizzalle, huutelimme tapamme mukaan viereisiin pöytiin, olimme yhtä ulalla kuin ennenkin.

Kovin moni oireista täsmää, siltä osin en yritä puhua asiaa valoisammaksi. Tukeudun kuitenkin omaan tapaani kiinnostua kaikesta, ja kiinnostun tästäkin. Minusta on lumoavaa, että juuri sellaista geenijonoa, juuri sellaisella pienellä muutoksella, ei löydy mistään lääketieteellisistä kirjastoista, miltään dokumentoidulta ajalta. Hän todellakin on ainutlaatuinen tyttö!

Ajattelen nyt jotenkin näin:

Jos on tarkoitettu, että meihin osuu, niin sitten olkoon niin. Me kestämme kyllä.

Onko loppujen lopuksi  turhaa vaivata päätänstä ihan hirveästi asioilla, jolle ei voi mitään?

Olemme sitä paitsi vihdoin alan parhaiden osaajien käsissä.

Me olemme samassa veneessä, onhan kyse perinnöllisestä sairaudesta. Hän ei ole yksin. Eikä tietysti olisi muutenkaan. Me olemme jengi.

Jos ihmisen on pakko kantaa sairautta, Suomi on varmasti yksi parhaita paikkoja siihen touhuun.

Kaikista maailman kauheuksista tämä ei olisi kaikista kauhein.

Hän voi hyvin nyt, me kaikki voimme hyvin. Huomisestahan ei kukaan tiedä, siis ei kukaan, kuitenkaan.

Jos kyseessä on neurofibromatoosi, se on ollut hänessä maagisesta hedelmöityshetkestä lähtien. Se on ollut keskuudessamme aina. Tuntuisi hölmöltä alkaa vouhkata nyt.

Mikään ei estä tällä hetkellä meitä tai häntä tekemästä kaikkea, mitä olemme ehtineet suunnitella. Kuten nyt vaikka matkustamasta Meksikoon!

Hämmästyn huomatessani, että tämmöisinä hetkinä draama queen minussa loistaa poissaolollaan. Olen rauhallinen ja viileän analyyttinen. Fatalismini sallii minun nukkua öisin. Tiedän, että minussa on kaikki mitä vaaditaan, jos vaaditaan. Tyttärestä nyt puhumattakaan, hän on kuin lasersäde, kirkas ja vahva.

Elämä on kertakaikkiaan hurjan mielenkiintoista. Loppujen lopuksi kaikilla on omansa, meillä se on nyt tämä. Jollakin jotain muuta. Harvoin kenelläkään ei mitään. Olen aina yrittänyt opettaa lapsilleni (ja eniten itselleni), että surraan vasta sitten jos on syytä surra.

Huolehtimalla hirmuisesti etukäteen värittää vain harmaalla värikynällä läsnäolevan hetken ilot, valot ja onnet.

Ja juuri nyt – kaikki on hyvin!

Postaus on kirjoitettu asianosaisen lapsosen suostumuksella.

38 Comments

  1. Kristina says

    Juuri syvään hengittäen, varmana siitä että tämä on paras paikka kohdata nämä haasteet. Suukkoja, pikku-Jaja. Yhdessä olette vahvoja.

  2. Jatta says

    Huh.. kaikkea sitä elämä heittää eteen. Ja on muuten varmaan aivan oikea taktiikka olla googlaamatta! Täältä ajatuksia koko teidän perheelle, ootte kaikki vaan ihan maailman ihanimpia.

  3. Paljon sydämiä ja hyviä ajatuksia teille. Mitä tässä oman minilapsen tehohoitojakson aikana oppi oli se, että kyllä tässä maassa hyvää hoitoa saa. Pus. <3

  4. TarjaTäti says

    Ensimmäinen ajatukseni oli ”EI”. Ei, ei. Mutta huomisesta ei kukaan tiedä, onneksi. Lähetän voimia, rakkaat

  5. Ellimari says

    Anna! Hieno kirjoitus. Haluaisin itse kirjoittaa sinulle, Elsalle ja koko perheellesi yhtä hienoja sanoja. Haluaisin myös valaa teihin kaikkiin uskoa siihen, että selviätte hienosti. Olettehan te perhe.
    Mutta en oikein osaa. Kelvatkoon tämä, kun muuta saa kirjoitettua.
    <3 <3 <3

  6. Minna says

    Ei näihin tilanteisiin löydy sanoja, jotka veisivät huolen pois ja moni kirjoittamani lause tuntuu pliisulta lohdutukselta suussani.
    Toivottavasti lämpimät ajatukset meiltä kaikilta auttavat kuitenkin jaksamaan ja antavat voimaa elää niin normaalia arkea, kuin suinkin pystyy.
    Lapsen sairastuminen on kovimpia asioita mitä joutuu kokemaan, mutta kuten moni on sanonut, on Suomi paras paikka käydä se läpi ja saada erinomaista hoitoa.
    Olemme itse hieman vastaavanlaisessa tilanteessa tyttäremme sairauden kanssa ja voin samaistua tunteisiinne.
    Vanha kulunut sanonta: elämä kantaa on hyväksi havaittu ja muutamassa kovassa paikassa testattu.
    Lämpimiä ajatuksia koko perheelle ja nauttikaa Meksikosta. Elämä kantaa!

    • Anna says

      Voimia sinnekin ja kaikkea mahdollisimman hyvää tyttärellesi ♡ Teidän kaikkien lämpimät sanat todellakin tuntuvat hyvältä!

  7. Sanni says

    Hupsheijakkaa! Olipahan teksti!!! Meillä on jo aikuinen tytär, taiteellinen, luova, erakkomainen (kuin äitinsä aikoinaan) ja erityisen herkkä kapistus. Aika äskettäin sai kuulla olevansa herkästi asperger -oireinen, ainakin aistit ovat yliherkät. Ja minä kun luulin, että hän vain haluaa joskus kiukuspäissään äristä, kun kuulee mielestään ärsyttävää musiikkia tai kun näkee omasta mielestään rumia juttuja. Mutta tämä! Olkaamme onnellisia näistä erityisistä lapsista, meillä tämä yksi yhteinen ja sitä rakkaampi, kaikkine ominaisuuksineen. Voimia sinne teille myös, meiltä täältä taiteilijaperheen mukamas -vahvalta äidiltä!

    • Anna says

      Sinne myös halauksia, herkkikselle ja äidilleen! ♡

  8. Hannah says

    Puhuttelevaa ja pysäyttävää. Lämpöisimmät halaukset ja väkevät peukutukset noille sun järkeville, valoa taittaville ajatuksille – pidä niistä kiinni. Selviätte kyllä, ootte vahva jengi!

    Täälläkin epäilyksen varjoa. Toipuilen molemminpuolisesta keuhkoveritulpasta, mikä poiki komplikaationa jalkaoperaatiosta. Oli lähteä henki, mutta tässä ollaan – kiitos huikean hoidon. Epäilyksi noussut mahdollinen perinnöllinen geenivirhe, mikä aiheuttaa tulppariskin. Epäily ulottuu ens kevääseen, tutkimuksia ei voida tehdä lääkityksen aikana.

    Kaikkea hyvää ja kantavaa, ihanalle Lasersäteelle ja koko perheelle! Ja mahtavaa Meksikon reissua, nauttikaa täysin palkein♥

    • Anna says

      Voi taivas, kuten sanoin, jokaisella on jotain… Toivotan kaikkea hyvää Hannah! ♡

  9. Nina Sola-Galiero says

    Rohkeutta <3 ja rakkautta <3. Molempia löytyy. Kiitos, kun jaat elämääsi.

  10. Nikadora says

    Kaikki on kohdattava, mitä eteen vain tuleekaan…niin se vain menee…
    Vanhin lapseni, joka täytti juuri 18, selvisi lapsena hyvin vakavasta sairaudesta.
    En hetkeäkään ajatellut, että tästä ei selvitä. Vaikeita paikkoja oli muutamia.
    Pahimpia yllättäinen sepsis ja leikkaussalissa tapahtunut kova verenvuoto.
    Sen kahden ja puolen vuoden intensiivisen sairaala- ja kotihoidon aikana, olin aina sitä mieltä, että tästä selvitään.
    Tekin selviätte. Tyttäresi on teistä nyt ehkä vahvin.
    Paljon rakkautta perheellenne ♡

  11. Leenamari says

    Luin jo eilen, mutta en kyennyt kommentoimaan. Kirjoituksesi nosti kaikki viimeisen kahden vuoden tapahtumat pintaan. Vakavia sairauksia ja menetyksiä, fyysisesti takana mutta henkisesti yhä mukana.

    Myötäelän mukananne ja lähetän lämpimiä ajatuksia suuntaanne. Elämä kantaa ja te selviätte. <3 <3 <3

  12. Kerttu says

    No höh! Voimahalaus koko perheelle.
    Samaistum sillä
    Meillä myös keskimmäisellä parantumaton sairaus joka vaatii jatkuvaa seurantaa ja lääkitystä.
    Tämä kuitenkin aika yleinen ja tietotaitoa ja vertaistukea löytyy.
    Teillä varmaan vähän hankalampaa sen puoleen.
    Mutta nimenomaan kaikkeen hauskaan ja hyvään suunnaten sitä selviytyy.

  13. Lisa says

    Sanoja ei oikein tahdo löytyä. Tulevan, tietämättömän odotuksessa on vaikea elää. Toivon kaikkea hyvää Teille.

  14. Belgian Lempi says

    Mitä kaikkea elämässä tuleekaan vastaan…koskaan ei voi tietää. Onneksi Elsa voi nyt hyvin ja teillä on oikea asenne – tulevaa ei tunne kukaan, joten tärkeä ottaa irti kaikki siitä, mikä on mahdollista nyt. Toivottavasti saatte myös tarkempaa tietoa tutkimusten etenemisen myötä ja sitä myötä tytär kaiken mahdollisen hoidon,

    Kaikkea hyvää Elsalle – ja koko teidän ihanalle perheellenne.

  15. Kyllä Anna kirjoitit viisasti ja kauniisti vaikeasta asiasta. Ja antaen lohdutusta myös meille jotka eivät kohtaa ihan sitä samaa kuin teidän perheessä, mutta kuitenkin niitä omia mörköjä.

    Halit koko perheelle! <3

  16. Elenna says

    Lakkaa katumasta eilistä,
    kieltäydy pelkäämästä huomista
    ja elä rauhassa tätä päivää.

  17. Hei says

    ”Loppujen lopuksi kaikilla on omansa, meillä se on nyt tämä. Jollakin jotain muuta. Harvoin kenelläkään ei mitään. Olen aina yrittänyt opettaa lapsilleni (ja eniten itselleni), että surraan vasta sitten jos on syytä surra.”

    Voimia perheellenne! Samanlaisia ajatuksia käytiin läpi kun vastasyntynyt lapsemme joutui teho-osastolle heti syntymän jälkeen. Hän oli saanut aivoverenvuodon synnytyksessä. Ennusteena oli liikuntavamma joka tulisi näkyviin jo muutaman kuukauden iässä. Asiantuntijoiden hämmästykseksi hän kehittyi täysin ikätasoisesti (ja jopa hieman etuajassa oppiessaan kävelemään kymmenen kuukauden iässä) ja on nyt sosiaalisesti erittäin taitava ja puhelias parivuotias. Paljon on tullut mietyttä juurikin tuota, että ”etukäteen” murehtiminen ei aina ole kannattavaa. Paljon meni hienoja hetkiä ohi vastasyntyneen arjessa kun huolehdin ja murehdin tuleeko lapseni koskaan löytämään puolisoa, ystäviä tai joutuuko hän kiusatuksi erilaisuutensa vuoksi. Asioita , mihin ei mitenkään siinä hetkessä pystynyt vaikuttamaan.

    Kiitoksia muuten hienosta blogistasi! Luen sitä aina mielenkiinnolla, mutta en ole varmaan koskaan ennen kommentoinut.

    • Anna says

      Voi mikä tarina! Ihanaa, että kaikki kääntyi parhain päin. Ja kiitos kun luet meitä <3

  18. Oi, säilytä tuo hieno asenne – miten arvokas se onkaan, jos/ kun elämä koettelee. Osaisipa itsekin aina… Kiitos, kun jaoit tämän.
    Voimia, elämännälkää ja kaikkea hyvää teille toivottaen <3, C

    • Anna says

      En ole ihan varma pystynkö tuohon asenteeseen ihan joka päivä, mutta ainakin yritän!
      Kiitos ihanista toivotuksista Celia C <3

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.